3月12日、厚生労働省は、「第4回特定疾患対策懇談会」において、進行性化骨筋炎(FOP)を、原因究明、治療法の研究対象となる難治性疾患克服研究事業に新年度から加えることを決定しました。患者さんやご家族をはじめ、署名活動にご協力されました全国の皆さんとともに喜びを分かちあいたいと思います。
※ 進行性化骨筋炎(FOP)は、200万人に一人の発病という難病で、筋肉が骨に変化し身体の自由な動きを奪うというものです。未だ、原因不明な部分が多く、治療法も確立されていません。3月6日に難病指定を求める集会を参議院議員会館で開催し、3月8日には、厚生労働省に難病対象見直しの検討を申し入れていました。また、UIゼンセン同盟が中心となり、難病指定を求める請願署名集めが展開され、33万名を超える賛同署名を集め、国会へ提出していました。 |
