3月8日、川端達夫議員は、民主党難病対策推進議員連盟として、事務局長の谷博之参議院議員らとともに、厚生労働省を訪れ、進行性化骨筋炎(FOP)などの難病対策の見直しを申し入れました。厚労省に対して、3月12日開催予定の「第4回特定疾患対策懇談会」において、難治性疾患克服研究事業と特定疾患治療研究事業の対象見直しを検討するように申し入れを行い、その旨了解されました。事業への指定(対象)を要望している疾患は、FOPの他、合計21疾患あり、早急な対応が望まれます。
※ 進行性化骨筋炎(FOP)は、200万人に一人の発病という難病で、筋肉が骨に変化し身体の自由な動きを奪うというものである。未だ、原因不明な部分が多く、治療法も確立されていない。UIゼンセン同盟の組合員の家族に発病者があったところから、同組合が中心となり、難病指定を求める請願署名集めが展開され、33万名を超える賛同署名を集め、国会へ提出しています。一昨日の6日には、それに併せ、FOPの難病指定を求める集会が参議院議員会館で開催されました。 |
