3月6日、進行性化骨筋炎(FOP)の難病指定を求める集会が、参議院議員会館で開催されました。UIゼンセン同盟の組合員の家族に発病者があったところから、同組合が中心となり、難病指定を求める請願署名集めが展開されました。33万名を超える賛同署名が集まり、国会への提出行動としての集会となりました。
署名集めを実施したUIゼンセン同盟の橋本和秀副書記長からの経過報告、家族からの訴え等があり、参加国会議員7名がそれぞれ挨拶しました。そして患者の地元からは大串博志衆議院議員、民主党難病対策推進議員連盟からは事務局長の谷博之参議院議員が、難病対策の積極的推進の決意を述べました。
集会のおわりに、請願書が参加国会議員に手渡されました。代表して川端達夫議員は、「政治の原点は、みんなが希望をもって生きていけるようにすること。また、みんなが支え合っていかなくてはならない。このFOPの難病指定をはじめ、しっかりした難病対策を実現していきたい」と力強く語りました。
※進行性化骨筋炎(FOP)：
200万人に一人の発病という難病で、筋肉が骨に変化し身体の自由な動きを奪うというものである。未だ、原因不明な部分が多く、治療法も確立されていない。 |
